Federico Zilio

Nel 2015 a mio padre venne diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica. Come è risaputo, la SLA è una patologia neurodegenerativa caratterizzata principalmente dalla progressiva paralisi dei muscoli volontari. Negli anni successivi, mio padre perdette gradualmente la capacità di muoversi, fino a rimanere costretto a letto e immobile, tranne che per gli occhi e le palpebre che gli permettevano di comunicare con noi tramite un eye tracker (un dispositivo che misura la posizione e il movimento degli occhi per selezionare lettere e parole sullo schermo) o, molto semplicemente, con lo sguardo. In gergo clinico, questa situazione è solitamente chiamata sindrome locked-in classica. Nell’ultimo periodo della sua vita, questa ultima capacità comunicativa si indebolì rendendo ancora più difficoltosa la comunicazione o – in alcuni momenti – impossibile; sempre in termini tecnici, questa è considerata la transizione verso la cosiddetta sindrome locked-in completa.

Qualcuno potrebbe chiedersi cosa c’entri questo con i disordini della coscienza; d’altronde, la SLA è una malattia del motoneurone e in genere non colpisce – almeno direttamente – la coscienza, mentre la sindrome locked-in non è solitamente categorizzata come un vero e proprio disordine della coscienza (sebbene alcuni studiosi – come il sottoscritto – ritengano che possa comportare alcune alterazioni della coscienza nella forma completa della sindrome). Il punto però è un altro. Mentre mio padre era nella fase di paralisi quasi totale, a volte poteva capitare che alcune persone parlassero di lui in riferimento al periodo precedente la malattia, come se riuscissero a pensare a lui solo in base al loro ricordo di quando era in salute, con il carattere e la personalità che tutti conoscevano. Eppure, lui è sempre stato presente con noi fino alla fine, pur nelle difficoltà comunicative, nell’assenza di movimento e nella perdita di tutta una serie di possibilità e capacità tipiche di un essere umano. In altre parole, per alcuni era come se ci fosse stata una cesura tra quello che mio padre era stato per quasi tutta la sua vita e quello che fu nell’ultimo periodo della malattia.

Se nel caso di mio padre, che ha mantenuto quasi fino alla fine un certo grado di responsività, il dubbio che lui fosse una persona non si è mai posto; diversamente, quando si ha a che fare con individui affetti da disordini della coscienza (in particolare, lo stato vegetativo), la questione sembra assumere una maggiore rilevanza non solo filosofica ma anche umana, proprio sulla base della mancanza – reale, presunta o apparente – di responsività e consapevolezza. Come sostengono alcuni, se il soggetto non è più in grado di possedere una vita mentale continua e coerente, ha perduto la capacità di essere consapevole di se stesso e del mondo che lo circonda tanto da non riuscire a intrattenere nessuna relazione con altri individui, può essere considerato la stessa persona che era prima? O, addirittura, è ancora una persona? Persone oltre la mente. Neuroetica dei disordini della coscienza tenta di dare una risposta a tali quesiti, sulla base del fatto che per noi “persona” è un termine intrinsecamente morale e legato alla promozione della dignità. È chiaro che negare o affermare la persistenza della persona nei pazienti con disordini della coscienza può portare a conseguenze molto diverse sul piano della cura e della pratica medica.